Pukam do drzwi kamienia

Projekt "Pukam do drzwi kamienia" jest zapisem rozmów i spotkań z matkami osób niepełnospraw­nych intelektualnie z Dziennego Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci i Młodzieży z Niepełnosprawnością Intelektualną. Matki przekazały w nasze ręce historię swoich nie mówiących dzieci. Uczestnicy to: Zuzia, Ula, Sebastian, Natalka i Eryk - Osoby z Dziennego Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci i Młodzieży z Niepełnosprawnością Intelektualną i Ich Rodzice. Projekt obejmuje wystawę, spotkanie z uczestnikami oraz publikację książkową.

Wystawa i książka prezentują wypowiedzi matek na temat ich dzieci, interpretację ich słów w formie obrazów, a także fotografie wszystkich uczestników projektu. Rozmowę podczas spotkania prowadzi Agnieszka Krawiec, dziennikarka Radia Lublin. 

Realizacja projektu: Katarzyna Sobczyk. 
Specjalne podziękowania dla pracowników Dziennego Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci i Młodzieży z Niepełnosprawnością Intelektualną w Lublinie oraz dla Pani Sylwii Gwóźdź i Pani Joanny Arasimowicz.

Inspiracją do konceptu wystawy był wiersz Wisławy Szymborskiej "Pukam do drzwi kamienia":

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.
Chcę wejść do twego wnętrza,
rozejrzeć się dokoła,
nabrać ciebie jak tchu.

- Odejdź - mówi kamień. -
Jestem szczelnie zamknięty.
Nawet rozbite na części
będziemy szczelnie zamknięte.
Nawet starte na piasek
nie wpuścimy nikogo.

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.
Przychodzę z ciekawości czystej.
Życie jest dla niej jedyną okazją.
Zamierzam przejść się po twoim pałacu,
a potem jeszcze zwiedzić liść i krople wody.
Niewiele czasu na to wszystko mam.
Moja śmiertelność powinna Cię wzruszyć.

- Jestem z kamienia - mówi kamień -
i z konieczności muszę zachować powagę.
Odejdź stąd.
Nie mam mięśni śmiechu.

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.
Słyszałam że są w tobie wielkie puste sale,
nie oglądane, piękne nadaremnie,
głuche, bez echa czyichkolwiek kroków.
Przyznaj, że sam niedużo o tym wiesz.

- Wielkie i puste sale - mówi kamień -
ale w nich miejsca nie ma.
Piękne, być może, ale poza gustem
twoich ubogich zmysłów.
Możesz mnie poznać, nie zaznasz mnie nigdy.
Całą powierzchnią zwracam się ku tobie,
a całym wnętrzem leżę odwrócony.

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.
Nie szukam w tobie przytułku na wieczność.
Nie jestem nieszczęśliwa.
Nie jestem bezdomna.
Mój świat jest wart powrotu.
Wejdę i wyjdę z pustymi rękami.
A na dowód, że byłam prawdziwie obecna,
nie przedstawię niczego prócz słów,
którym nikt nie da wiary.

- Nie wejdziesz - mówi kamień. -
Brak ci zmysłu udziału.
Nawet wzrok wyostrzony aż do wszechwidzenia
nie przyda ci się na nic bez zmysłu udziału.
Nie wejdziesz, masz zaledwie zamysł tego zmysłu,
ledwie jego zawiązek, wyobraźnię.

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.
Nie mogę czekać dwóch tysięcy wieków
na wejście pod twój dach.

- Jeżeli mi nie wierzysz - mówi kamień -
zwróć się do liścia, powie to, co ja.
Do kropli wody, powie to, co liść.
Na koniec spytaj włosa z własnej głowy.
Śmiech mnie rozpiera, śmiech, olbrzymi śmiech,
którym śmiać się nie umiem.

Pukam do drzwi kamienia.
- To ja, wpuść mnie.

- Nie mam drzwi - mówi kamień


 

 

 
Często tańczy z braćmi. Dla Natalki to dobra zabawa, a oni mają dzięki temu z nią kontakt...

Natalka jest wesołą, pogodną dziewczynką. Natalka to takie wiecznie małe dziecko. Z mężem rozmawiamy o tym, że nie będziemy mieli syndromu opuszczonego gniazda, bo gdy chłopcy odejdą, zostanie Natalcia, córunia. Cieszę się, że mam córkę.
Ja z Natalką porozumiewam się za pomocą gestów i mimiki. Jest problem z tym, że ona nie mówi, ale… jakoś się dogadujemy. Natalka wydaje różne dźwięki, ale to nie są słowa. Jako matka rozpoznaję to wszystko. Ja wiem. Nawet po intonacji rozpoznaję, czy jest zadowolona, czy nie… po minie też widzę.
Dużo do niej mówię. Czasami sama sobie odpowiadam. Ona słucha. Nie wiem na ile to do niej trafia, ale ja z nią rozmawiam. Natalka chętnie uczestniczy w naszym życiu, wszędzie ją zabieramy. Mam świadomość, że pewne rzeczy i nas i ją ominą. Cieszę się, że to dziewczynka… taka córunia moja. Kiedy była całkiem mała wyobrażałam sobie jakby to było, gdyby była zdrowa… teraz już tak nie myślę. Wiem, że jest jaka jest i to się nie zmieni... Taka nasza mała córunia.
Natalka ma 12 lat. Ma niedotlenienie mózgu i padaczkę.

Mama Edyta


 


Kiedy ja jestem milcząca, ona staje się smutna. Moje humory jej się udzielają, dlatego staram się przy niej nie martwić. Kiedy widzę, że smutnieje, zaczynamy się wygłupiać, żartować, szturchać, dotykać...

Ula jest kimś wyjątkowym, indywidualistką potrafiącą rozbawić wszystkich wokoło.
Bardzo dziękuję Bogu za to, że dał mi Ulę, naprawdę. Myślę, że wszystko czemuś ma służyć. Życie Uli to wyzwanie i cel dla nas.
My się z Ulą bardzo dobrze rozumiemy. Ona cały czas śpi obok mnie, nasze łóżka są złączone. W nocy często się budzi, sprawdza czy jestem obok, przytula się i zasypia na mnie.
Wystarczy, że na nią popatrzę i od razu widzę i wiem, że coś się dzieję - po grymasie twarzy, po oddechu, po tym jak mruga oczami. Kiedy jest w dobrym nastroju to wszyscy widzą... Tego się nie da nie zauważyć, bo pokazuje to całym ciałem: kiwa się, sapie, parska oddycha bardzo szybko i przesuwa się w tą i z powrotem na pupie. Często jest tak, że ona domaga się po prostu kontaktu.
Ja z nią rozmawiam cały czas. Czasami jej mówię: ,,Ula, jak to dobrze, że ty nie umiesz mówić... przynajmniej jesteś jedyną osobą w domu, która się mamusi nie sprzeciwi, nie napyskuje.”
Ona czasami odpowiada, trudno powiedzieć, czy to jest świadome, czy to zbieg okoliczności.
Niedzielne śniadania zawsze spędzamy razem z rodziną, rozmawiamy. Ula bierze w tych rozmowach czynny udział. Siedzi sobie oparta o swój blat i mówi: tytytytyty.
Ula uwielbia muzykę. Naszym ulubionym utworem, jest muzyka filmowa z filmu ,,Kot w butach”. Lubi też muzykę ,,Brathanków”, Marylę Rodowicz, Cohen`a, Andrusa.
Na początku nie mogłam wyobrazić sobie jak Ula będzie funkcjonowała z taką chorobą i z takimi obciążeniami. Za co? Dlaczego? Okazuje się, że w momencie, kiedy człowiek przestaje z tym walczyć i buntować się, to wszystko dobrze idzie. Wiele mnie to uczy, przede wszystkim pokory do życia.
Ula ma 19 lat. Urodziła się z zespołem wad genetycznych Cornelia de Lange.


Mama Małgorzata

 

 


Wtedy stoi przy oknie i patrzy, zachwyca się, strasznie się cieszy. Bardzo chętnie ogląda skoki narciarskie, bo tam pada śnieg...

Jest jaki jest, ale dla mnie jest kochanym dzieckiem. Jestem dumna ze swojego Syna. Dzięki niemu mam inne spojrzenie na świat, na otaczających ludzi. Potrafię cieszyć się tym, czego inni nie widzą.
Sebastian nie mówi, ale bardzo dużo rozumie. Cieszę się, że potrafi się komunikować, pokazuje czego chce. Umie poprosić o jedzenie, picie, potrafi zaprosić mnie na spacer. Kiedyś otworzył lodówkę i kilka razy pokazywał w jedno miejsce. Okazało się, że chodziło mu o zakrętkę od majonezu, bo uwielbia kręcić zakrętkami.
Sebastian jest wrażliwy na to, co widzi. Uwielbia patrzeć na kolorowe światła. Kiedy chce, żebym włączyła mu bajkę, przyprowadza mnie przed telewizor. Uwielbia „Teletubisie”. Ma nagranych dziesięć odcinków i ciągle je ogląda.
Bardzo lubi chodzić na plac zabaw, bo tam jest zjeżdżalnia. Lubi też patrzeć jak chłopaki się kręcą na karuzeli. Też go czasami kręcę, ale nie lubi być długo w jednym miejscu.
Bardzo bym chciała, żeby Sebastian przemówił i głęboko wierzę w to, że w końcu tak się stanie. Miałam już dziesięć snów, w których mówił... To wszystko było takie realne.
Sebastian ma 11 lat.
Ma autyzm wczesnodziecięcy i opóźnienie psychoruchowe. Ma też padaczkę.


Mama Ewa


 


Jego ulubione zabawki to klucze, łańcuchy, różne metalowe rzeczy. Chyba podobają mu się dźwięki obijania ich o zęby. Jak tylko usłyszy brzdęk czegoś metalowego, to zapalają mu się świeczki w oczach. Z instrumentów to chyba trójkąt najbardziej by go interesował...

Swoje wypłakałam, ale co mi to da…Jeszcze niedawno zastanawiałam się, dlaczego to nas spotkało, co zrobiliśmy nie tak? Trzeba się z tym pogodzić.
Dziecko rośnie, a my przez te wszystkie lata rośniemy w siłę razem z nim.
Dla mnie to jest normalne. Wiem, że zawsze jak wstanę muszę go nakarmić i przebrać, posadzić na wózek… to są dla mnie normalne czynności. Eryk nie mówi, ale myślę, że wszystko rozumie. Uśmiecha się, gdy mu coś opowiadam. Dużo rozmawiamy.
Nie potrafi pokazać, że jest głodny, ale reaguje na brzdęk talerzy. Jak tylko usłyszy talerze to płacze, musi pierwszy zjeść… teraz już trochę rzadziej, chyba dojrzewa.
Gdy Eryk się denerwuje, zawsze zaczyna swoje „pianie”. To nie jest płacz, ani wrzask… on po prostu coś sobie mówi.
Czasem też marudzi, nie wiadomo co mu jest… nie powie, co mu jest. Marzę, żeby stanął na nogi.
Czasami myślę, że kiedyś wstanie i powie wszystko, co chciałby powiedzieć.
Szansa jest zawsze, tak jak nadzieja. Wiem, że Eryk zawsze będzie inny, ale dla nas jest kimś wyjątkowym, bardzo potrzebnym.
Gdybyśmy wiedzieli jakie ma marzenie, zrobilibyśmy wszystko, żeby je spełnić.
Eryk ma 14 lat.
Ma niedotlenienie mózgu.
Ma zdrowego brata bliźniaka. Brat też miał niedotlenienie, ale z nim wszystko jest w porządku.


Mama Agata

 




Kiedy ją razi, kuli się w wózku i zwiesza głowę...

Zuzia nie mówi, ale pokazuje głosem swój nastrój. Dzięki temu nie trudno jest się domyślić czy jest zadowolona, czy nie.
Dużo do niej mówimy, opowiadamy co będziemy robili, jedli.
Jak Zuzia wstaje to mówimy sobie „dzień dobry”, albo śpiewamy „witaj, jak się masz”. Zawsze jej mówię, że idę jej zrobić śniadanie, że pora na przytulanie i zabawę, że wyjeżdżamy do ośrodka. Ona czasami odpowiada.
Zuzia wydaje też charakterystyczne okrzyki, którymi pokazuje nam swoją radość lub niezadowolenie. Wędruje po domu w pozycji leżącej, przekręcając się na boki i to ją bardzo cieszy. Lubi też siedzieć przed lustrem. Obserwuje wtedy siebie i odbijające się otoczenie. Najczęściej obserwuje swoje kolorowe skarpetki.
Lubi przytulanie, wtedy mruży oczy i „odlatuje”.
Nie lubi wszystkich tych rzeczy, których nie lubią zdrowe dzieci: ubierania czapki, kurtki, rękawiczek, czesania, mycia zębów.
Rozpoznaje znajome twarze. Jeżeli kogoś nie zna, najpierw odwraca się od tej osoby, później zaczyna ją obserwować. Kiedy ktoś nieznajomy ją zaczepia, Zuzia szuka mnie wzrokiem. Jeżeli ktoś chce ją dotknąć, zabiera rękę.
Jest znośnie tak, jak jest teraz. Człowiek przyzwyczaja się do każdej sytuacji.
Chciałabym, żeby nie było gorzej.
Zuzia ma 7 lat.
Ma zespół wad wrodzonych Aicardi.

Mama Dorota

 

CZYTAJ:

Publikacja "Pukam do drzwi kamienia"